Vores elskede Grøn Koncert er aflyst i år. Ikke kun er det en fantastisk dag med hygge og mange gode minder med venner, det er også årets fest hvor overskuddet går til muskelsvindsfonden og deres fortsatte arbejde med blandt andet at støtte familier hvor den ene part er ramt af muskelsvind.

For år tilbage var jeg selv med til at smule spiritus ind på Grøn pladsen, jeg har endda været med til at grave sprut ned på pladsen flere dage i forvejen for at spare på dagen :-), jeg kan oplyse at det ser utrolig sjovt ud når 20 voksne mennesker slår ring omkring en orange plet på den store græsplæne, bare for at grave en flaske vodka op. vi gik op i festen og hyggen og tænkte ikke dybere over formålet - men,
virkeligheden indhentede mig, dels i 2010 hvor min storesøster fik diagnosen og dels i 2013 hvor jeg selv fik diagnosen Muskelsvind.

Pludselig fik dagen en ekstra betydning, da det gik op for mig, hvilket arbejde der bliver udført af muskelsvindsfonden og hvor meget forskning der er, måske en dag der findes en kur som kan bevare resten af min førlighed.

I 2017 lavende jeg sammen med min store datter indsamling til muskelsvind fonden( I kan læse den herunder) og i år, laver vi indsamling i forbindelse med afholdelse af GRØN i haven.

Vi har alle givet et beløb til puljen, så handles der ind og alt overskud går til denne indsamling.

Vi havde gerne været en del af LIVE Grøn, men vi vidste på forhånd vi ikke kunne love at opføre os anstændigt til brug for TV :-)

Nu er vi blot 30 nære og nye venner, som på afstand, men i sammenhold fejrer GRØN, hylder livet og husker på vi skal nyde hvad vi har, ingen ved hvad fremtiden bringer.

Alle donationer er velkomne, ingen for små, ingen for store.

Alle ønskes en grønnere Grøn dejlig sommer.

(læs tidligere indsamling her, jeg kan i øvrigt oplyse jeg har været oppe 2 gange siden på Preikestolen, blandt andet i sne)

En tosset ide kommer af Helle og Stines planer om vandretur i Norge ved lysefjord, med tur til Preikestolen og Kjerag. Hvorfor er den tosset, tænker du?

Fordi:

Helle er diagnostiseret med Limp Girdle 2 a, som er en art inden for muskelsvind. Denne art giver funktionsnedsættelse især i skuldre og hoftemuskler, og giver en væsentlig kortere gangdistance.

Derfor er tanken om at vandre/kravle, klatre i de Norske Fjelde helt tosset.

Når Stine og Helle nu alligevel planlægger en sådan tur, kommer det af flere årsager. Ikke fordi det nogensinde har været den store drøm for nogen af dem, men drømmen om at gøre noget sammen der som udgangspunkt virker umuligt, men som bliver muligt på træning og jern hård vilje, og ønsket om at bruge turen til også at skabe fokus på muskelsvindsfondens store arbejde via indsamling, ønsket om at skabe en åben og fri dialog omkring det psykiske aspekt omkrig det at leve med et handicap.

Ikke alt kan lade sig gøre på vilje, der er ting man bare ikke kan med muskelsvind, men de vil gerne vise at man bliver glad af at fokusere på det man kan, i stedet for at være ked af det man ikke kan.

Træningen er i fuld gang, så Stine slipper for at bære Helle på hele turen :-)

Følg gerne med i forberedelserne og udfordringerne i forbindelse med turen, på vores facebookside "En tosset idé" og støt det kæmpe arbejde muskelsvindsfonden gør via vores indsamling her.