I dag blev jeg rørt. I morgen håber jeg på et lille mirakel. Efter at have set udsendelsen ‘Mens døden os skiller’ på DR, er jeg rørt til tårer. Jeg vil gerne opfordre alle i mit netværk til at give et lille bidrag til Muskelsvindfonden, så vores dygtige forskere kan knække denne forfærdelige sygdom - en enkel 20’er bliver til meget, hvis vi alle bidrager. Beløbet bestemmer du.

Hvis du vil vide mere om sygdommen, så læs med (kilde: www.rcfm.dk);

I Danmark er der omkring 400 personer med ALS og cirka 130 nye tilfælde om året. Flere mænd end kvinder rammes af sygdommen. Gennemsnitsalderen ved debut af symptomerne er 60-65 år, men såvel yngre som ældre kan få sygdommen. Årsagen til sygdommen kendes fortsat ikke i de fleste tilfælde, men man ved, at der kan være en familieophobning i 5-10 % af tilfældene.

Sygdommen viser sig ofte i en eller flere muskelgrupper, som bliver svage, således at det bliver sværere at udføre de handlinger, som vi normalt udfører rutinemæssigt, f.eks. dreje en nøgle i en lås, løfte tunge ting eller løfte foden under gang. Talen kan blive utydelig ved træthed, og der kan være tendens til fejlsynkning af mad og væske.

Hvordan sygdommen udvikler sig, dvs. i hvilken tids- og rækkefølge de forskellige muskelgrupper påvirkes (f.eks. tale- og synkefunktion, bevægelser i arme og ben og vejrtrækning), er meget forskelligt fra person til person.

Der findes ingen medicinsk eller anden behandling, f.eks. stam-celleterapi, der kan stoppe sygdommens udvikling. Et godkendt præparat, Rilutek, har i store videnskabelige undersøgelser vist sig at kunne forhale sygdommen – dvs., at de personer, der tager Rilutek, lever lidt længere. Der bliver forsket intenst i ALS for at finde ud af, hvordan sygdommen opstår. Derigennem håber man at kunne finde en egentlig behandling.