Jeg har lavet en indsamling i min søsters navn, og du kan nedenfor læse om hendes historie. Jeg håber, at du vil støtte - hver en krone vil hjælpe ♥️

I dag for et år siden mødte min far, mor, min søster Mette og jeg op på Skejby sygehus for at have en samtale med en neurolog, der skulle give os klarhed på Mettes udfordringer med manglende kræfter i ben og arme.

Onsdag den 5. januar 2022 fik vi af vide, at Mette havde ALS. Til dem, der ikke kender til sygdommen, er ALS en meget aggressiv og alvorlig muskelsvindssygdom, der angriber de nerveceller i hjernen og rygmarven, som styrer musklernes bevægelser. ALS udvikler sig med en voldsom hastighed og netop udviklingen gør, at den gennemsnitlige levetid med en ALS-diagnose er tre år.

En ALS-patient er typisk i midten af 50’erne eller ældre, og Mette er derfor en lidt atypisk og ung patient på kun 31 år. Vi føler os “snydt” for 20-25 år mere sammen med Mette. Alle de ting, oplevelser, fødselsdage, juleaftener og hverdage, hvor Mette vil mangle.

Mette bor i dag på hospice, hvor hun får den nødvendige hjælp til alle dele af hendes hverdag. Mette har det godt på trods af udfordringerne, og hun har både gode og dårlige dage ligesom os andre. Vi er rykket sammen om hende som familie og hjælper og støtter så meget vi overhovedet kan.

Ingen burde se deres 31-årige søster, datter, kusine, niece, moster, svigerinde og veninde på hospice så tidligt i livet, og det er bl.a. derfor jeg har startet indsamlingen.

Jeg mangler som pårørende bl.a. svar på, hvorfor nogen, som Mette, rammes så tidligt i livet. Hvis man i det mindste havde et svar på årsagen, ville det hele måske føle mindre tilfældigt. Der er et stort behov for forskningen i årsagen til ALS, og pengene fra indsamlingen skal også gå til bedre vilkår og hjælp for mennesker, der rammes af ALS, deres pårørende og alle omkring dem.

Indsamlingen slutter på Mettes fødselsdag den 6.juni.